파킨슨병: '웨일즈 환자에 대한 전문 진료 부족'

파킨슨병 환자를 대표하는 한 자선단체는 웨일스에 전문 진료가 부족하다고 비판했습니다. Parkinson's UK Cymru는 웨일스에서 질병에 걸린 사람들을 돌보는 것을 "우편번호 추첨"으로 설명합니다. 42세의 진단을 받은 전 럭비 선수 Antony Evans는 의료진이 나이 때문에 파킨슨병을 고려하지 않았다고 말했습니다. 웨일스 정부는 지원 서비스에 대한 수요를 충족시키기 위해 보건 위원회를 위한 로드맵을 만들었습니다.

 

자선단체는 웨일스에서 약 7,600명의 사람들이 웨일스에서 이 질병과 함께 살고 있는 것으로 알려져 있으며 23명의 전임 전문 간호사가 그들을 돌보고 있다고 말했습니다.

그것은 도파민이라는 화학 물질을 생성하고 움직임을 제어하는 ​​신체의 능력을 손상시키는 뇌 부분에 영향을 미치는 진행성 상태입니다. 알려진 치료법은 없습니다.

세계 보건 기구(WHO)에 따르면 이는 세계에서 가장 빠르게 성장하는 신경계 질환입니다.

'가라테 키드 체조'
현재 49세인 Antony에 따르면, 의료계 내에서도 질병에 대한 지식과 이해가 부족합니다.

Mark Mardell은 자신이 파킨슨병을 앓고 있음을 밝혔습니다.
금리가 얼마나 올라갈 수 있습니까?
그는 7년 전 관련 없는 허리 수술을 받던 중 진단을 받았다.

"물리학자들은 그것을 놓쳤고 다른 의사들은 내 나이 때문에 그것을 놓쳤습니다. 그것은 GP에서 심각하게 널리 퍼져야 하는 것입니다. 40세 미만의 사람들은 확실히 파킨슨병에 걸릴 수 있습니다."

"저는 가라테 키드, '왁싱 온, 왁스 오프' 운동을 받았습니다. 나는 매우 반짝이는 유리창을 가지고 있었지만 그것은 헛된 것이었습니다. 그들은 제가 42세였기 때문에 파킨슨병을 고려하지 않았습니다."

 

 

90년대 후반과 00년대 초반에 Antony는 지역 럭비 경기 침체에서 Welsh Premier Division에 이르기까지 10개의 연속적인 승격을 확보한 Caerphilly 럭비 팀의 2열에서 뛰었습니다.

그는 프랑스 땅(1998년 Racing Club de France와의 챌린지 컵 경기에서 Caerphilly가 20-31로 승리)에서 승리를 확보하고 치즈맨을 위한 유럽 대회에서 Pau, Brive 및 Perpignan을 상대로 줄을 섰던 팀의 일원이었습니다.

그러나 파킨슨병은 운동신경이 좋고 거친 에반스가 견디기 어려웠습니다.

"나는 18돌(114kg)이 넘었고 이제 13돌(82kg)이 되었습니다. 그러면 자신감이 사라집니다. 체력도 앗아갑니다. 자신감도 약간 떨어지고 가족을 지킬 수 있다는 느낌도 잃습니다."

'대화하기 어렵다'
어떤 아침에는 머리를 빗거나 이를 닦는 데 어려움을 겪으며 상태를 이해하고 치료하는 데 진전이 없어 좌절합니다.

"지금은 파킨슨병이 저를 통제하고 있습니다. 약이 효과가 없으면 저는 많은 것을 할 수 없습니다. 그건 받아들이기 매우 어렵습니다."

"파킨슨병 치료에 사용되는 약은 1950년대에 사용했던 것과 동일합니다."

"현재 MND, 치매 및 알츠하이머와 같은 신경계 질환 및 상태에 더 많은 관심이 집중되고 있습니다. 그러나 파킨슨병은 전 세계적으로 가장 빠르게 성장하는 신경계 질환입니다.

"그러나 언론, 기관 등에서 그에 대한 소문은 많지 않습니다."

'탁구는 내 파킨슨병 증상에 도움이 된다'
자연 복원을 시작할 때 - 장관
"영국의 모든 보건 위원회는 파킨슨병 열차에 탑승해야 합니다."

이 질환에 대한 인식을 높이기 위해 Antony와 다른 사람들은 이 질환을 앓고 있는 사람들을 위해 카디프에 기반을 둔 축구팀의 브랜드를 변경했습니다.

Phoenix 681 FC는 매주 월요일 저녁 카디프 외곽에서 훈련을 위해 모입니다. 모든 선수는 파킨슨병에 걸리거나 가족이나 친구를 통해 어떤 식으로든 파킨슨병의 영향을 받습니다.

 

 

이름의 681은 파킨슨병 환자에게 부족한 화학물질인 도파민의 화학 번호를 나타냅니다.

팀의 목적은 두 가지입니다. 이 질환을 앓고 있는 사람들에게 권장되는 운동과 비슷한 상황에 있는 플레이어가 다른 사람들을 토론하고 지원할 수 있는 포럼을 만드는 것입니다.

다음 주에 그들은 파킨슨병 환자를 대표하는 팀을 위해 카디프에서 열리는 토너먼트에 참가할 것입니다.

강렬한 관찰
Antony와 Phoenix 681 FC의 다른 구성원들은 팀과 토너먼트가 파킨슨병에 대한 인식을 높이고 동일한 진단을 받게 될 다른 사람들을 돕기 위해 더 많은 자금과 연구를 장려하는 데 도움이 되기를 바랍니다.

 

 

Fireman Sam과 SuperTed의 TV 탄생지 40주년 헬리콥터 추락사고 5명 중 경주마 주인
그는 현재 집중 관찰 하에 일주일 동안의 세션을 위해 정기적으로 노팅엄으로 여행하는 의약 시험에 참여하고 있습니다. 그는 진행성 파킨슨병에 대한 인식을 높이고 새로운 치료법을 찾으려는 시도가 성공하기를 희망합니다.

 

"나는 미래에 대해 생각하지 않으려고 노력합니다. 솔직히 말해서, 무대 왼쪽 문을 나서기 전에는 어떤 것도 도움이 될 것이라고 생각하지 않습니다."

 

"내가 미래에 다른 사람들에게 도움이 될 수 있는 치료법을 테스트하는 측면에서 뭔가를 할 수 있다면, 그것이 나를 계속 나아가게 하고, 미래에 치료법을 찾는 데 도움이 될 것입니다."

웨일스 정부는 "다음 달에 우리는 보건 위원회가 이러한 서비스를 제공할 때 달성할 것으로 기대하는 결과와 표준을 명시한 신경학적 상태에 대한 품질 보고서를 발표할 것입니다.

"지난달 우리는 건강 위원회가 재활, 재활 및 회복 서비스에 대한 증가하는 수요를 충족할 수 있는 방법을 설명하는 새로운 재활 프레임워크를 발표했습니다.

"또한 우리는 웨일스에서 의료 연구를 위한 보조금을 제공하고 파킨슨병에 대한 임상 시험을 지원한 Health and Care Research Wales에 자금을 지원합니다."